le blog de Hugues Kenfack

MUCOVISCIDOSE
VIRADES DE L'ESPOIR
VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE

La mucoviscidose est une maladie peu connue. Pourtant, deux millions de
Français sont, sans le savoir, porteurs du gène responsable de la maladie et
peuvent le transmettre à leurs enfants. En France, 5.000 personnes environ
sont atteintes de mucoviscidose, ce qui fait de cette maladie la première maladie
génétique grave de l'enfance.
Due à la présence d'un gène modifié (CFTR) transmis par les deux parents, la
mucoviscidose est une maladie chronique que l'on ne sait toujours pas guérir.
Elle est évolutive et se caractérise par l'alternance de périodes de
relative bonne santé et de périodes d'aggravation, liées notamment à des
infections des poumons qui nécessitent des cures d'antibiotiques. D'un point
de vue technique, on peut dire que l'absence de la protéine de la CFTR,
résultant de la modification du gène, entraîne une déshydratation et un
épaississement du mucus qui tapisse les bronches ainsi que les canaux du
pancréas. L'accumulation du mucus visqueux (d'où le nom de mucoviscidose)
obstrue les bronches et favorise les infections. Des lésions
broncho-pulmonaires détruisent les poumons, exposant à plus ou moins long
terme à un risque de décès prématuré. Par ailleurs, les anomalies du mucus
sont aussi responsables de dysfonctionnements au niveau du pancréas
entraînant une mauvaise digestion des graisses- et parfois du foie puis des intestins.
Dès le plus jeune âge, l'enfant doit apprendre à se battre pour respirer. Les
traitements sont quotidiens, lourds et contraignants avec le passage obligé
et quotidien par la case "kinésithérapie respiratoire" pour favoriser le
drainage des bronches.

Dimanche 28 septembre, la 24ème édition des Virades de l'espoir qu'organise
cette année encore l'association "Vaincre la Mucoviscidose" permettra une
nouvelle fois de sensibiliser le public et de collecter des fonds. Il faut à
ce propos souligner qu'en l'absence de financement public significatif,
l'argent récolté à l'occasion de cette manifestation constitue une des
principales source de soutien de la recherche en France.
Juristes, mobilisez-vous pour ces virades et rappelez-vous que les petits
ruisseaux font les grandes rivières .
Pour faire un don
En ligne
http://www.vaincrelamuco.org

ou par chèque
à l'ordre de "Vaincre la Mucoviscidose, 181 rue de Tolbiac, 75013 Paris"

Ce message m'a été envoyé par mon collègue et ami stéphane Darmaisin bien
connu des blogueurs. Je le remercie de m'avoir associé à cette cause juste

J'INVITE CHACUNE ET CHACUN D'ENTRE VOUS A Y PARTICIPER